ҚР Құрылтайы депутаттығына Жалпыұлттық социал-демократиялық партиясынан (ЖСДП) кандидат Анаргүл Әбенова сайлауалды үгіт-насихат жұмыстары аясында Оралда созылмалы ауруға (қант диабеті және целиакия) шалдыққан балаларды тәрбиелеп отырған аналармен ашық кездесу өткізді, деп хабарлайды turkystan.kz.
Кездесу барысында Анаргүл Әбенова денсаулық сақтау жүйесін реформалау, зейнеткерлік жасты төмендету, сондай-ақ созылмалы ауруға шалдыққан балаларды тәрбиелеп отырған отбасыларды әлеуметтік қолдау мәселелеріне арналған «Прогреске бастар жолдағы 20 белес» атты сайлауалды бағдарламасының негізгі бағыттарын таныстырды.
Анаргүл Әбенова «Қамқорлық пакеті – қайырымдылық емес, әр азаматтың заңмен кепілдендірілген құқығы», – деп ерекше атап өтті. Ол созылмалы аурулары бар балаларды тәрбиелеп отырған аналармен әлеуметтік қолдау, денсаулық сақтау жүйесі, қажетті емдеу құралдарымен қамтамасыз ету мәселелерін жан-жақты талқылап, мемлекеттік саясатты жетілдіруге бағытталған нақты ұсыныстарды ортаға салды.
Кандидат мұндай отбасыларға көрсетілетін қолдау қайырымдылық ретінде емес, олардың заңды құқықтарын қамтамасыз ету тетігі ретінде қарастырылуы тиіс екенін ерекше атап өтті.Кездесу барысында өмірлік маңызы бар дәрілік препараттардың қолжетімділігі, целиакияға шалдыққан балаларды арнайы емдік тағаммен қамтамасыз ету, қант диабеті бар балаларға қажетті медициналық шығыс материалдарын уақытылы беру, инклюзивті білім беруді дамыту, әлеуметтік қорғау жүйесін жетілдіру және әкімшілік кедергілерді жою мәселелері кеңінен талқыланды.
Кездесуде сирек кездесетін туа біткен «гиперинсулинизм» диагнозы қойылған ерекше баланың анасы Марина Нұғымашева сөз сөйлеп, өз отбасылары күнделікті тап болатын өзекті мәселелерді ортаға салды. Оның айтуынша, мұндай отбасылар көбіне өмірлік маңызы бар дәрілік препараттардың жетіспеушілігіне, сенсорлар, тест-жолақтары және басқа да медициналық шығыс материалдарының уақытылы берілмеуіне тап болады.
Сондай-ақ арнайы емдік тағамды алу қиындықтары, глютенсіз өнімдердің қымбаттығы, қажетті дәрі-дәрмектерді ұзақ күту, құжаттар мен әлеуметтік жеңілдіктерді рәсімдеудегі кедергілер, мемлекеттік органдардың мұндай мәселелерден хабардар болмауы, балабақша мен мектептердегі қолдаудың жеткіліксіздігі және отбасыларға түсетін қаржылық ауыртпалық та өткір мәселелердің қатарында екенін атап өтті.
Сонымен бірге, Қазақстанда диабетке арналған мамандандырылған дәріханалардың және мемлекеттік сатып алу жүйесі арқылы жеткізушілердің жоқтығына байланысты көптеген ата-аналар қажетті дәрі-дәрмектерді өз қаражатына Германиядан тапсырыс беруге мәжбүр екенін жеткізді. Кездесу соңында аналар арнайы сауалнамаларды толтырып, оларды «Менің балам күтпеуі керек. Қамқорлық – қайырымдылық емес, құқық» деген жазу таңбаланған арнайы жәшікке салды.
Іс-шараның басты мақсаты – отбасылардың нақты қажеттіліктерін тыңдау, олардың ұсыныстары мен бастамаларын жинақтап, оларды алдағы уақытта заңнамалық деңгейде ілгерілету. Бұл азаматтардың құқықтарына және қажетті көмекке тең қолжетімділік қағидатына негізделген әділетті қолдау жүйесін қалыптастыруға ықпал етеді.
