«Күнде өлгім келетін»: Аутизммен күресіп келе жатқан аналар жанайқайын жеткізді

Аутизммен ауыратын балалар саны көбейіп кетті. Бұл туралы "Аутизмді жеңеміз" орталығының мамандары айтты. Сырқат баласы бар отбасылардың жағдайын Sputnik Қазақстан тілшісі біліп қайтты.

"Аутизмді жеңеміз" жобасы 2011 жылдан бері жұмыс істеп келеді. Бүгінгі күні бұл орталықта 65 бала тәрбиеленіп жатыр, аналары қасында.
Мәдина Кенжеғұлова бұл орталыққа әу баста ата-ана ретінде келген, өйткені баласы аутизммен ауырады.

"Менің баламның аутизммен ауыратыны бес айлығында біліне бастапты. Мен оны кейінірек білдім, мысалға баланы күлдіріп, алақанын қимылдатып ойнатсаң бала еш назар аудармайды. Аутизм проблемасын бастан өткізген адам ғана бұны көре алады, басқа адам байқамайды. Өйткені бала туды, аяқ-қолы сау, тамақ ішеді, тыныш болса атасына тартқан, көкесіне тартқан жуас деп ойлайды. Сол себепті көп ата-ана аутизмді байқамайды. Менің өзім де байқамағанмын", - дейді "Аутизмді жеңеміз" орталығының психологы Мәдина Кенжеғұлова.

"Мен осы жобаға келмей тұрып, күнде өліп қалсам екен деп ойлайтынмын. Балам бір орында тұрмайды, әжетханаға отырмайды, түнде ұйықтамайды, көзге қарамайды, тамақ жөнді жемейді. 2011 жылдары баратын жер жоқ, орталықтар жоқтың қасы. Бар деген орталықты тауып барсам, "ой сіздің балаңыз көзге қарамайды ғой, оқыта алмаймыз" деп шығарып салды. Шетелге де бардым, барлық тәуіп-бақсыға бардым, киелі жерлерге де қондым. Осы орталыққа келіп жаным қалды. Балам көзге қарай бастады, үйрене бастады. Көшеде қолынан ұстап жүрмейсің, қашып кетпейді. Өзімнің де, отбасымның да атмосферасы өзгерді. Орталықта жүргеніме бүгінгі күні 11 жыл болды", - дейді Мәдина Кенжеғұлова.

Аутист баласына ем іздеген ана көп

Орталыққа келіп дертіне шипа, жанына сауға сұрайтын ата-аналар саны көбейіп кеткен.

"Аутист балалардың саны өте көп. Біздің орталыққа бір жасар баладан бастап келеді. Негізі ең үлкен проблема әу бастағы – диагностика. Ата-аналар ертерек балаларын тексертпейді, мойындамай жүріп қалады. 3-4 жасқа келгенде ғана ата-аналар балаларын әкеліп жатады. Аутизммен ауырған баланың мінез-құлқы ерте байқалады. Оны білікті мамандар ғана бірден біле алады. Соңғы кезде бізге келіп кеңес алып, баласына ем іздеген ата-аналар көбейіп кетті", - дейді орталық мамандары.

Аутизм орталықтары: саны көп, ал сапа қандай?
Қазіргі күні Алматыда аутизммен ауыратын балаларға арналған орталықтар көп.

"Аутизммен ауыратын балаларға арналған орталықтар көптеп ашылып жатыр, ал сапасы қандай? Өкінішке қарай, оны бақылап жатқан жоқ. Көпшілігі бизнес ретінде қарайды, табыс көзіне айналдырып алған. Өзінің баласы аутизммен ауырған кісі әртүрлі мамандардың емін көріп алып, өздері орталық ашып алады. Баласы аутизммен ауырған аналар әр жерге барып ем іздеп, жанталасып сондай орталықтарға барып жан сауғалайды. Бірақ ол орталық баланы қаншалықты емдейді, ол жағын ешкім зерттеп жатқан жоқ. Бізге келген ата-аналар ана орталыққа апардық, мына орталыққа апардық деп жатады. Бірақ бала титтей де дағдыға үйренбеген", - дейді психолог.

Аутизм туралы әлі толық зерттелмеген

Орталық мамандарының айтуынша аутизмді емдейтін маман табу өте қиын. Жалпы аутизм ауруы қалай, қашан пайда болды, ешкім дөп басып айта алмайды. Аутизм терминін 1912 жылы Э. Блейлер ойлап тапқан. Аутист балалардың есте сақтау қабілеті жоғары болады. Олар математика және музыка салаларында дарынды, тіпті бірнеше тілді меңгеруі де мүмкін. Аутизм белгілері үш жасқа дейін байқала бастайды.

"Аутизм неден пайда болады, қалай пайда болады, ешкім әлі зерттеп көрмеген. Біздің балаларымыз 16-17-ге келді, бұл емделмейтін ауру. Кейбір ата-ана дәрі-дәрмек берсе емделеді деп ойлайды. Аутизмнің де түр-түрі бар, сөйлей алатыны, сөйлей алмайтыны бар. Өзім жүктілік кезінде денсаулығымда еш ақау болған емес, таза ауа, дәрумендер ішіп, өзімді барынша күткен адаммын. Бірақ баламның қалай аутизмге шалдыққанын білмеймін", - дейді Мәдина Кенжеғұлова.

Аутист баласы бар әйелдердің көпшілігін күйеуі тастап кеткен

"Күйзеліске түскен аналар өте көп. Мен баламды емдеймін, баламмен бірге дамимын, ауруды жеңемін дейтін ата-аналар өте аз. Аутист баласы бар аналарға қолдау көрсетілсе дейміз. Өйткені мұндай әйелдердің көпшілігін күйеуі тастап кеткен. Ер адамдар неге екенін мұндай қиындыққа шыдамайды", - дейді орталық мамандары.

АҚШ мәліметі бойынша 2011-2012 жылдары аутизм және аутизм спектрінің бұзылуы мектеп оқушыларының 2%-інде ресми түрде анықталған, бұл 2007 жылмен салыстырғанда 1,2%-ке көп. Аутизм байқалған адамдардың саны 1980 жылдардан бастап күрт өскен, бұл ішінара диагностикалық тәсілдердің өзгеруіне байланысты. Ауытқудың нақты себебі әлі күнге дейін белгісіз.
Баласын емдеуге көп ата-ана шыдамайды

"Аутизммен ауыратын баласымен қалай жұмыс істеу керегін көп ата-ана білмейді. Бұндай балалардың назарын өзіңе аудару өте қиын, жай баланы шақырғандай шақыра салмайсың. Сол себепті мұндай балаларды дамыту ауыр еңбек. Қандай дауыспен шақыру керек, қалай жұмыс істеу керек, соған үйретеміз, бірақ оған көп ата-ана шыдамайды, кетіп қалады. Таңның атысы кештің батысы баланы тірілту, яғни физикалық жаттығу жасату, міне осындай әркеттерге ата-ананың өзі шыдамайды. Балам жылады деп кетіп қалады, негізі өз жандарының тыныштығын көп ойлайды", - дейді "Аутизмді жеңеміз" орталығының мамандары.

Бала ең алғаш орталыққа келгенде көзге қарауды үйретеді, әртүрлі қимылдар, сосын аузын аштырып, дыбыс шығартып үйретеді. Бұның барлығы кезең-кезеңімен жүргізіледі. Орталық енді аутизммен сырқаттанған үлкен балаларға жұмыс табатындай жоба қарастырып жатқанын айтты.

Ақылы орталыққа айына 500 мың төлеген

Самал Атығаева осы орталықта мама-тют болып еңбек етеді, яғни негізгі мамандардың көмекшісі.

"2018 жылы осы жобаға қатыстым. Қазір балам 13 жаста, 7 жасында алып келдім. Мен барлығын көріп, баратын жер таппай қалғанда келген жерім осы болды. Ақылы орталықтарға айына 300-500 мың теңге төлеп бардым. Балам мүлдем сөйлемейді, сосын өте гиперактивный болды. Үйде баламен отыру мүмкін емес. Балабақшаға барғанда комиссия құрылып, 1-2 айда шығарып тастайды. Арнайы интернаттарда да солай, бұл баламен жұмыс істеу мүмкін емес деп шығарып тастайды. Сол кездегі менің ең басты арманым 1 минут болсын балам қасымда тыныш тұрса екен деп тіледім. Сөйтіп осында келіп тоқтамай жұмыс істедік, қазір баламның тілі шықты, өзі отырады, оқиды, жазады. Бұның бәріне осы орталықтағы кураторлар үйретті. Бірақ қаншама еңбек жұмсалды", - дейді Самал Атығаева.

Самал Атығаева 20 жыл ұстаздық қызмет еткен.
"Мен өзім ұстазбын, баламды осы орталыққа әкелгенде 20 жыл тәжірибем болды. Нәтиже бола бастағанын көріп, жұмысымды тастап, осы жерге жұмысқа тұрдым. Аружан Саин мені жұмысқа алды. Аутизммен ауыратын баласы бар аналар еш жерде жұмыс істей алмайды. Сәйкесінше анасы ауру баламен жалғыз қалады. Оларды қолдау керек, өзімен-өзі жалғыз қалмау керек. Мысалы біз мұнда командамен жұмыс істейміз. Сырттан келіп мұнда жұмыс істеу өте қиын, өз басынан кешкен адам ғана бұл жұмысқа шыдайды", - дейді Самал.

"Әлиді арнайы интернатқа өткіз"

"Ұлымның теріс қылықтарын көргенде талай рет өмірден түңілдім. Бала анаға ғана керек, басқа туыстарына керек емес екен. Әлиге осындай диагнозды қойғанда туыстарымның бәрі мені үгіттеп бақты: "Бала енді адам болмайды, қалған сау екі балаң үшін өмір сүр, Әлиді интернатқа өткіз, ойлан" деп айтты. Баламен комиссиядан өткенде де маған: "Анасы, қазір сіздің балаңыз кішкентай, онша байқалмайды, өскенде өте ауыр болады. Сізде екі вариант бар, бірі – баланы интернатқа өткізу, екіншісі – арнайы препараттар беру. Барған сайын психотроптық препараттар береді, үндемей алып кетіп, былай шығып қоқысқа лақтырып тастаймын. Осы уақытқа дейін балама бір де бір рет психотроптық препарат беріп көрмеппін", - дейді Самал Атығаева.

Орталықтағы 65 баланың анасы қоғам біздің балаларымыздан қорықпаса екен деген бұйымтайын жеткізді. Ал билікке айтар өтініші – сапалы жұмыс істейтін орталықтар санын арттырса екен.

Айта кетері, аутизм – әлемді қабылдау ерекшелігі бар психикалық ауру. Мұндай балалар айналасындағы адамдардың көзіне тіке қараудан қашқақтайды, бұлшықет тонусы жоғары болады. Осы диагнозы бар балалар тіпті жақын адамдардан өзін аулақ ұстайды. Бұл балалар белгілі бір формадағы тағамды жақсы көреді, белгілі бір түсті киім киеді, әрқашан бірдей жолмен жүреді. "Аутизм" диагнозы қойылған балалардың қоршаған әлемге деген табиғи қызығушылығы жоқ: олар қарапайым ойыншықтармен ойнағанды ұнатпайды.

"Аутизмді жеңеміз" – "Милосердие" қоғамдық қорының жобасы. Қоғамдық қорға Samruk-Kazyna Trust демеушілік жасайды, дейді қор мамандары.