Ерекше балаларға ерекше көзқарас керек

Ерекше балаларға ерекше көзқарас керек

Ерекше балаларға ерекше көзқарас керек
ашық дереккөзі
3516
Елімізде соңғы жылдары аутизмге шалдыққан балалар са­ны көбейе бастады. Дамуы тежелген балалар айна­ла­сын­дағы адамдармен араласа алмай, тұйықталады немесе бір қимылды жалықпай қайталай береді. Баланың бойынан қандай да бір ауытқушылық байқаған ата-ана не істеуі керек? Аутизмнің емі бар ма? Мақалада осы сұрақтарға жауап іздеген болатынбыз.

Аутистер саны қанша?

Әлем бойынша аутизмге ұшыраған балалар саны күн санап көбейіп ба­ра­ды. АҚШ-тағы Орегон мемлекеттік уни­вер­ситеті жүргізген зерттеу нәтижесі де осы­ны көрсетіп отыр. Ауруларды бақылау жә­не алдын алу орталығының мәліметі бойын­ша, 2000 жылы аутизм диагнозы 150 бала­ның біреуінде кездессе, қазір 44 баланың бірі аутизм спектрінің бұзылуына ұшыраған. Қазір әлемде 69 миллион адам аутизм дер­тіне шалдыққан деген дерек бар. Бір қызығы, бұл диагноз қыздарға қарағанда ұлдарда 6 есе жиі кездеседі екен. Қазақстанда соңғы бес жылда аутист ба­лалардың саны екі есеге артқан. Олардың нақты саны туралы жақында Арнайы және инклюзивті білім беруді дамытудың ұлттық ғылыми-практикалық орталығы Оңалту және жаңа технологияларды енгізу бөлімінің меңгерушісі, жоғары санатты педагог-психолог Зәуре Жангелдинова мәлімдеген болатын. Оның айтуынша, елімізде ерте жастағы аутизммен – 1 052, мектеп жасына дейінгі (3 жастан 5 жасқа дейін) – 4 331 бала, 6 жастан 18 жасқа дейінгі 6 704 бала ауы­ра­ды. Сонда, Қазақстанда аутизмге шалдыққан ба­лалар саны 12 мыңнан асады екен. Алайда олар­дың нақты саны бұдан бірнеше есе көп де­ген дерек те кездеседі. Сондықтан кей ма­мандар аутизммен ауыратын балалар туралы ресми мәліметке күмәнмен қарайды. Өйт­кені елімізде аутизмге шалдыққан бала­лар­ды анықтаудың ұйымдасқан жүйесі қалып­таспаған. Бұл сөзімізге жоғарыда атап өткен АҚШ-тағы Орегон мемлекеттік университеті Аутизм институтының ғалымы Эрик Фон Бон­ның Қазақстанда 59 мың бала аутизмге шал­дыққан деген мәлімдемесі тұздық бола түседі. Мамандар елімізде аутизммен ауыра­тын балалардың көбеюіне ата-ана­лардың баланың дамуына ерте аралас­пауы және оларға психологиялық-педагогикалық кө­мектің жеткіліксіз болуы себеп болып отыр дейді. Ғалымдар аутизмге ми дамуының бұ­зылуы­нан туындайтын және әлеуметтік өзара әрекеттесу мен қарым-қатынастың ай­қын және жан-жақты жетіспеушілігімен, сон­дай-ақ шектеулі мүдделермен және қай­таланатын әрекеттермен сипатталатын ауыт­қу деп сипаттама береді. Аутист бала­ларды өзін-өзі ұстауы мен мінез-құлқына қарап аңғаруға болады. Олар көзге тіке қара­майды, «көтер» деп қолға сұранбайды, қарны ашса да тамақ сұрамайды, бір жері ауыр­са оны сезбейді. Аутист баланың на­зарын бір жерге аудару өте қиын. Олар айт­қан сөзге мән бермейді, сұраққа жауап бер­мейді, есімін атап шақырсаң қарамайды. Мұн­дай жағдайда ата-аналар баласын керең деп ойлайды.

Ауру қайдан пайда болады?

Алғаш аутизм терминін ғылымға 1912 жылы швейцар психиатры Э.Блейлер енгізген. Ол адамның сыртқы дүниеден оқшауланып, өзімен-өзі болып, іштей сары уайымға салынған кездегі көңіл күйін аутизм деп атаған. Ал бірінші ашып зерттеген америкалық психиатр – Лео Каннер. Ми қызметінің бұзылуы салдарынан әлеу­меттік қарым-қатынасқа түсе ал­майтын мұндай балаларға арнайы көмек көр­сету жүйесі алғаш рет АҚШ пен Батыс Еуропа елдерінде 1960 жылдары басталған. Аутист балаларға арналған Еуропадағы ең ал­ғаш­қы мектеп 1920 жылы Данияда ашыл­ған. Кейін жекеменшік мекемелерде аутист ба­лаларға көмек көрсете бастаған, алайда ол кез­де нақты оқыту мен түзетудің әдіс­на­ма­лық, ғылыми негіздемесі болмаған. Ресей ғалымдары уақытында көр­се­тіл­ген арнайы көмектің арқасында ау­тист балалардың 60 пайызы жалпы білім беру бағдарламалары бойынша, 30 пайызы ар­найы білім беру бағдарламасы бойынша оқуға қабілетті, ал 10 пайызының отбасында бейім­делуге мүмкіндіктері бар деп тұжырым жа­сайды. Тиісінше, түзету жұмыстары жа­сал­маса, балалардың 75 пайызы әлеуметтік ор­таға бейімделе алмайды, 22-23 пайызы аз­дап бейімделеді, тек 2-3 пайызы ғана қо­ғам­ға бейімделеді екен. Аутизм белгісі бар адамдар саны 1980 жыл­дардан бастап күрт өскен. Зерттеушілер ау­тизмнің пайда болуына нақты қандай фак­тор әсер ететінін дөп басып айта алмай­ды. Ғалымдардың бір тобы аутизмнің себеп­тері мидағы синаптикалық байланыстардың жетілуіне әсер ететін гендермен тығыз бай­ла­нысты дейді. Сондықтан генетикалық фак­­торлардың маңызы зор. Биолог ғалымдар ау­тизмнің тұқым қуалау арқылы тарай­ты­нын алға тартады. Алайда тұқым қуалау ар­қылы тарау механизмі толық белгісіз, өйт­кені аутизм белгілерінің дамуы гендік топ­қа байланысты. Әйел жүкті кезде күйзе­ліске жиі ұшыраса, аутист бала өмірге келуі мүм­кін екенін дәрігерлер де жоққа шы­ғар­май­ды. Ал психоаналитиктер баланың ал­ғаш­қы даму кезеңіндегі ата-ананың эмо­ция­лық салқындығы баланың аутизмге ұшы­рауына себеп болады дейді. Соңғы жыл­дар­дағы зерттеу нәтижелері аутизмге ұшыраған ба­лалардың тумысынан миының дамуында кінәрат (мидың бір бөлігі өте жақсы, екінші бө­лігі нашар дамиды) бар екенін көрсетіп отыр. Мамандар аутизмге шалдыққан бала­лар­ды екі категорияға бөледі. Бірін­шісі, ақыл-есінің дамуы қалыпты, бірақ адам­дармен қарым-қатынасқа түсе алмайды. Ал екіншісі – ақыл-есінің дамуы артта қал­ған балалар. Елімізде, өкінішке қарай, осы категорияға жататындар саны басымырақ.

Емдеудің жолы қайсы?

Арнайы және инклюзивті білім беруді да­мытудың ұлттық ғылыми-практикалық ор­талығы Оңалту және жаңа техноло­гия­лар­ды енгізу бөлімінің педагог-психологы Әсел Бақтығалидың айтуынша, аутизммен ауы­ратын балалардың 90 пайызында сенсор­лық интеграциясы бұзылған. Баланың миы келіп түскен ақпараттарды қабылдамайды, себебі, миының сенсорлы жүйелері дұрыс істемейді. Көбінесе мұндай балалардың миы қауіпті сезбейді және бала одан тәжірибе алмайды. Бала сырттан келген ақпараттардан қорғана бас­тайды. Мәселен, дені сау бала дамуға жұм­сайтын күшті аутист қорғануға жұмсайды. Сондықтан олар өзімен-өзі отырғанды жақ­сы көреді, ешкіммен қарым-қатынас құра алмайды. Әлемде аутист балаларға арнайы ке­шен­ді көмек көрсету жүйесі қалып­тас­паған. Аутизмді әр ел өзінше емдейді, соған қарай әдістемелік негіздері де әртүрлі. Жиі кездесетіні – мінез-құлықтық емдеу. Бұл әдіс АҚШ-та кең таралған. Оның негізінде қа­жетті қылықты, әрекетті қалыптастыру үшін сыртқы жағдайларды арнайы қам­та­м­асыз ету, әлеуметтік-тұрмыстық бейімделу, сөйлеу тілін дамыту, оқу немесе еңбек ету дағ­дыларына үйретуге болады. Аталған әдіс бойынша оқытылған балалардың 50-60 пайызы жалпы мектеп бағдарламасын мең­геріп, кейін орта, жоғары оқу орындарында оқуын жалғастырады.  width=– Аутист бала­лар үнемі бақылау­да болуға тиіс. Не­гі­зі аутизмнің бел­гі­лері баланың 3-4 айын­да-ақ біледі. Ең алғашқы белгі­ле­ріне ба­­ланың ана­сымен бай­ла­ныс орнатпауы, уіл­­демеуі, күлмеуі жатады. Кей ба­ла­лар се­беп­сіз қатты жы­лайды немесе астын бүлдіріп қойса да сезбейді. 1 жасқа толғаннан кейін сәби көзге қарамаса, есімін атағанда мойнын бұрып қарамаса, басқа балалармен қосылып ой­­намаса, әке-ше­ше­сіне жақын бол­ма­са алаң­дауға не­­гіз бар. Бала әсі­ре­се ана­­сы кетіп ба­ра жат­­са да, өзі­не жа­қындап келе жат­са да реакция көр­сетпейді. Ана­сы­мен ойнауды, оны құ­шақтауды біл­мейді, – дейді ба­ла­лар пси­хологы, АВА-терапист, «Аялы алақан kids» психиканы түзету орта­лы­ғының же­текшісі Серік Берденқұлов. Маманның айтуынша, аутистер біз есті­мей­тін дыбыстарды естиді. Олардың құла­ғын жауып мазасыздануы осыны білдіреді екен. Ал кейде бақырып жыласа, өзінен-өзі жүгірсе, ата-анасына бір нәрсені жеткізе ал­май тұрғаны. Аутистер қайта­ланатын қи­мыл-қозғалысты көп жасайды. Мұны стим деп атайды. Мысалы, бала өзінен-өзі айнала береді, қолымен бір қимылды қайталайды. Олар өзін солай тыныштандырады. Қазір үй жағдайында 1-3 жас аралы­ғын­дағы баланың бойында ауытқушылықты анық­тайтын M-CHAT-R тесті бар. Оны Ұлыб­ри­тания ғалымдары ойлап тапқан, кейін аме­рикалық ғалымдар толықтырған. 20 сұрақ­тан тұратын тест өте жеңіл. «Иә» және «Жоқ» деген жауабы ғана бар. Ата-ана сұрақ­тар­ға жауап бере отырып, ұпай санына қа­рап, баланың бойында ауытқу бар-жоғын бі­ле алады. 2-3 сұраққа «иә» деп жауап берген жағдайда дабыл қағып, баланы тиісті маманға тексерту керек. Қазір кеш сөйлеу балалардың арасында жиі кездеседі. Баланың бойындағы мұндай өз­геріске ата-аналар көз жұма қарайды. «Ер­келігі бар. Әлі-ақ сөйлеп кетеді» деп жабулы қа­зан күйінде қалдырады. Алайда бұл ау­тизм­нің бір белгісі екенін ескермейді. 5 жас­қа қарай өзге де ауытқу барын байқап, ме­дицина мамандарына жүгінеді. Бірақ бұл кезде баланың қалыпты өмірге бейімделуіне кеш болуы мүмкін. Аутизмді балалар пси­хиатры анықтайды. Сондықтан болар кей ата-аналар дәрігердің атынан қорқып жо­ла­май жүреді. – Ем неғұрлым ерте басталса, нәтижесі соғұрлым жақсы болмақ. Психиатр диагноз қойғаннан кейін балаға АВА-терапистер көмекке келеді. АВА-терапия арқылы бала­ның мінез-құлқын түзетуге болады. Ол үшін ең алдымен баланың түсінігін қалыптастыру керек. Түсінігі қалыптасқан бала тез сөй­лейді. Ал түсінігі қалыптаспаған баланы логопедке, дефектологқа апарғанмен нәтиже шықпайды. Кейде ата-ана балаға диета көмек­теседі деп қателесіп жатады. Аутист ба­лалар кейде жүгіріп, секіріп тыныш отыр­майды. Мұндай баланы ата-анасы глютенсіз диетаға отырғызады. Негізінен, аутист бала­лар тамақты талғап жейді. Көбіне құрғақ тамақтарды ұнатады. Пайдалы тағамдарды же­гісі келмейді. Өзі рационы шектеулі ба­ла­ны диетаға отырғызып одан сайын қинайды. Қарны ашып, әлсіреген бала не стим жасай алмайды, не агрессия көрсетпейді, не жүгіре алмайды, не секіре алмайды. Бұл балаға зиян. Ал ата-ана диета арқылы баланы тыныш­тан­дырдым деп қателеседі, – дейді АВА-терапист Серік Қоңыртайұлы.

Аутизм емделеді

Аутизмнің жоғары деңгейіне шалдыққан балалардың есте сақтау қабілеті мықты бо­лады. Бұл өте сирек кездеседі. Тарихта аты қал­­ған Леонарда до Винчи, Исаак Ньютон, Аль­берт Эйнштейн секілді таланттар – ау­тизм­нің осы жоғары деңгейіне шалдық­қан­дар. Жалпы, аутизм ешқайда жоғалып кет­пейді, оны ешқандай дәрі емдей алмайды. Оның бір ғана жолы бар. Ол – тұрақты ем алу. Сондай-ақ қоғам тарапынан жылы көз­қарас пен түсінушілік болса, олардың ата-ана­ларына да жеңіл болмақ. Өйткені пси­хологтар депрессиядағы ата-ананың өзіне психологиялық көмек керек екенін айтады. Ерекше баланың ата-анасы болу да оңай емес.  width=– Кей балалар ем­­деу орталығына еш­теңе білмей ке­ле­ді. 3-4 жастағы бала­ның дамуы 6-7 айлық балані­кін­дей болады. Біз ба­лаға сөй­леуді, өзін қалай ұстауды үй­ретіп, үй шаруа­сы­на бейімдейміз. Ыдыс-аяқ, еден, киім-кешегін жууды, үтіктеуді, тігуді үйре­теміз. Арнайы үйірмелерімізде йога, кара­тэ­мен айналысуға мүмкіндік бар. Спорт арқы­лы баланың агрессиясын дұрыс бағытқа жұмсауға күш саламыз. Қорыта айтқанда, біз ба­ланы қоғамдық өмірге бейімдейміз. Үлкен­дер баланы дамыту үшін қолайлы жағдай жа­сауы керек. Соңғы жылдары аутист бала­ларға мемлекет тарапынан көңіл бөлініп жатыр. Бұл бізді қуантады. Аутист бала тәр­биелеп отырған ата-аналар ешкімнен қуыс­танбаса, қысылмаса деймін. Баланы емдеу орталықтарына алып келіп, бірге жұмыс жа­саса, жақсы нәтижеге қол жеткізуге болады. Ата-ана өзіне және баласына сенуі керек, – дейді «Орда» аутизм орталығының тәрбиешісі Назерке Иса. Өкінішке қарай, ата-аналар көп ретте балам ауру емес деп, шындыққа тура қарай алмай, баланы емдейтін уақытты созып алады. Мұндай жағдайда баланы емдеу процесі де ұзағырақ болады. «Өзі жазылып кетеді» дегенге сенетіндер де кездеседі. Аутизм орталықтарындағы мамандар баланың емделуіне ата-ананың әсері мол екенін айтады. Бала 1 сағат терапия алға­ны­мен, қалған 23 сағат ата-анасының қасында болады. Мұндай ерекше балалар кеше емдеу орталығында болғанын бүгін ұмытып қа­ла­ды. Өйткені олардың есте сақтау қабілеті балық сияқты өте қысқа, көргенін тез ұмы­тады. Сондықтан балаға барлығын үнемі қайталап отыру керек. – Бала ата-анасымен, үйдегілермен үнемі қа­рым-қатынаста болуы керек. Баламен көп сөйлескен дұрыс. Ата-анасы бір нәрсе жасап жатса, соны балаға түсіндіру керек. Ең қара­пайымы, ойыншықпен қалай ойнауды көр­сетіңіз. Өйткені аутист бала ойыншық­тың тек бір бөлігімен ойнайды. Бұл жерде ата-ана­ға төзімділік, табандылық керек, сон­дықтан жалықпаңыз дегім келеді. Бала өз бе­тімен отырса, бастысы тып-тыныш отыр деп мән бермесеңіз, еш нәтиже болмайды, – дейді балалар психологі Серік Берденқұлов. Елімізде 208 психологиялық-педа­гогикалық түзету кабинеті және 18 жас­қа дейінгі балаларға жеке немесе топтық түрде көмек көрсететін 13 республикалық ор­талық бар екен. Былтыр аутизмге шал­дық­қан 1 789 балаға, РО – 288 балаға аутизм ор­талығында 733 балаға психологиялық-педа­гогикалық көмек көрсетілген. Қазақ­станда ерекше балаларды қолдау орталығы қоғамдық бірлестіктер есебінен қаржы­лан­дырылады. Алайда оңалту және түзету қыз­меттерінің құнын көптің қалтасы көтере бер­мейді. Мәселен, ерекше баланы мұндай ор­талықтарда оқыту құны – 200 мың теңге. Әсіресе, ауылдық жерлерде аутизммен ауы­ратын балаларға да, ата-аналарына да оңай емес. Ерекше балалардың күтімі, оларды оңалту ісі де ерекше жағдай жасауды қажет етеді. Аутист балалар санының көбеюі қа­жетті инфрақұрылымның, дұрыс жағдайдың жа­салуын қажет етеді. Елімізде аутист ба­лаларға ұзақмерзімді тегін немесе жеңіл­дігі бар көмек қарастырылмаған. Оңалту орта­лықтарында кезек күткен балалар саны да көп. Осы орайда аутист балаларға мелекет тарапынан үлкен қолдау керек-ақ.

Арайлым ЖОЛДАСБЕКҚЫЗЫ

Серіктес жаңалықтары