Елімізде соңғы жылдары аутизмге шалдыққан балалар саны көбейе бастады. Дамуы тежелген балалар айналасындағы адамдармен араласа алмай, тұйықталады немесе бір қимылды жалықпай қайталай береді. Баланың бойынан қандай да бір ауытқушылық байқаған ата-ана не істеуі керек? Аутизмнің емі бар ма? Мақалада осы сұрақтарға жауап іздеген болатынбыз.
Аутистер саны қанша?
Әлем бойынша аутизмге ұшыраған балалар саны күн санап көбейіп барады. АҚШ-тағы Орегон мемлекеттік университеті жүргізген зерттеу нәтижесі де осыны көрсетіп отыр. Ауруларды бақылау және алдын алу орталығының мәліметі бойынша, 2000 жылы аутизм диагнозы 150 баланың біреуінде кездессе, қазір 44 баланың бірі аутизм спектрінің бұзылуына ұшыраған. Қазір әлемде 69 миллион адам аутизм дертіне шалдыққан деген дерек бар. Бір қызығы, бұл диагноз қыздарға қарағанда ұлдарда 6 есе жиі кездеседі екен. Қазақстанда соңғы бес жылда аутист балалардың саны екі есеге артқан. Олардың нақты саны туралы жақында Арнайы және инклюзивті білім беруді дамытудың ұлттық ғылыми-практикалық орталығы Оңалту және жаңа технологияларды енгізу бөлімінің меңгерушісі, жоғары санатты педагог-психолог Зәуре Жангелдинова мәлімдеген болатын. Оның айтуынша, елімізде ерте жастағы аутизммен – 1 052, мектеп жасына дейінгі (3 жастан 5 жасқа дейін) – 4 331 бала, 6 жастан 18 жасқа дейінгі 6 704 бала ауырады. Сонда, Қазақстанда аутизмге шалдыққан балалар саны 12 мыңнан асады екен. Алайда олардың нақты саны бұдан бірнеше есе көп деген дерек те кездеседі. Сондықтан кей мамандар аутизммен ауыратын балалар туралы ресми мәліметке күмәнмен қарайды. Өйткені елімізде аутизмге шалдыққан балаларды анықтаудың ұйымдасқан жүйесі қалыптаспаған. Бұл сөзімізге жоғарыда атап өткен АҚШ-тағы Орегон мемлекеттік университеті Аутизм институтының ғалымы Эрик Фон Бонның Қазақстанда 59 мың бала аутизмге шалдыққан деген мәлімдемесі тұздық бола түседі. Мамандар елімізде аутизммен ауыратын балалардың көбеюіне ата-аналардың баланың дамуына ерте араласпауы және оларға психологиялық-педагогикалық көмектің жеткіліксіз болуы себеп болып отыр дейді. Ғалымдар аутизмге ми дамуының бұзылуынан туындайтын және әлеуметтік өзара әрекеттесу мен қарым-қатынастың айқын және жан-жақты жетіспеушілігімен, сондай-ақ шектеулі мүдделермен және қайталанатын әрекеттермен сипатталатын ауытқу деп сипаттама береді. Аутист балаларды өзін-өзі ұстауы мен мінез-құлқына қарап аңғаруға болады. Олар көзге тіке қарамайды, «көтер» деп қолға сұранбайды, қарны ашса да тамақ сұрамайды, бір жері ауырса оны сезбейді. Аутист баланың назарын бір жерге аудару өте қиын. Олар айтқан сөзге мән бермейді, сұраққа жауап бермейді, есімін атап шақырсаң қарамайды. Мұндай жағдайда ата-аналар баласын керең деп ойлайды.Ауру қайдан пайда болады?
Алғаш аутизм терминін ғылымға 1912 жылы швейцар психиатры Э.Блейлер енгізген. Ол адамның сыртқы дүниеден оқшауланып, өзімен-өзі болып, іштей сары уайымға салынған кездегі көңіл күйін аутизм деп атаған. Ал бірінші ашып зерттеген америкалық психиатр – Лео Каннер. Ми қызметінің бұзылуы салдарынан әлеуметтік қарым-қатынасқа түсе алмайтын мұндай балаларға арнайы көмек көрсету жүйесі алғаш рет АҚШ пен Батыс Еуропа елдерінде 1960 жылдары басталған. Аутист балаларға арналған Еуропадағы ең алғашқы мектеп 1920 жылы Данияда ашылған. Кейін жекеменшік мекемелерде аутист балаларға көмек көрсете бастаған, алайда ол кезде нақты оқыту мен түзетудің әдіснамалық, ғылыми негіздемесі болмаған. Ресей ғалымдары уақытында көрсетілген арнайы көмектің арқасында аутист балалардың 60 пайызы жалпы білім беру бағдарламалары бойынша, 30 пайызы арнайы білім беру бағдарламасы бойынша оқуға қабілетті, ал 10 пайызының отбасында бейімделуге мүмкіндіктері бар деп тұжырым жасайды. Тиісінше, түзету жұмыстары жасалмаса, балалардың 75 пайызы әлеуметтік ортаға бейімделе алмайды, 22-23 пайызы аздап бейімделеді, тек 2-3 пайызы ғана қоғамға бейімделеді екен. Аутизм белгісі бар адамдар саны 1980 жылдардан бастап күрт өскен. Зерттеушілер аутизмнің пайда болуына нақты қандай фактор әсер ететінін дөп басып айта алмайды. Ғалымдардың бір тобы аутизмнің себептері мидағы синаптикалық байланыстардың жетілуіне әсер ететін гендермен тығыз байланысты дейді. Сондықтан генетикалық факторлардың маңызы зор. Биолог ғалымдар аутизмнің тұқым қуалау арқылы тарайтынын алға тартады. Алайда тұқым қуалау арқылы тарау механизмі толық белгісіз, өйткені аутизм белгілерінің дамуы гендік топқа байланысты. Әйел жүкті кезде күйзеліске жиі ұшыраса, аутист бала өмірге келуі мүмкін екенін дәрігерлер де жоққа шығармайды. Ал психоаналитиктер баланың алғашқы даму кезеңіндегі ата-ананың эмоциялық салқындығы баланың аутизмге ұшырауына себеп болады дейді. Соңғы жылдардағы зерттеу нәтижелері аутизмге ұшыраған балалардың тумысынан миының дамуында кінәрат (мидың бір бөлігі өте жақсы, екінші бөлігі нашар дамиды) бар екенін көрсетіп отыр. Мамандар аутизмге шалдыққан балаларды екі категорияға бөледі. Біріншісі, ақыл-есінің дамуы қалыпты, бірақ адамдармен қарым-қатынасқа түсе алмайды. Ал екіншісі – ақыл-есінің дамуы артта қалған балалар. Елімізде, өкінішке қарай, осы категорияға жататындар саны басымырақ.Емдеудің жолы қайсы?
Арнайы және инклюзивті білім беруді дамытудың ұлттық ғылыми-практикалық орталығы Оңалту және жаңа технологияларды енгізу бөлімінің педагог-психологы Әсел Бақтығалидың айтуынша, аутизммен ауыратын балалардың 90 пайызында сенсорлық интеграциясы бұзылған. Баланың миы келіп түскен ақпараттарды қабылдамайды, себебі, миының сенсорлы жүйелері дұрыс істемейді. Көбінесе мұндай балалардың миы қауіпті сезбейді және бала одан тәжірибе алмайды. Бала сырттан келген ақпараттардан қорғана бастайды. Мәселен, дені сау бала дамуға жұмсайтын күшті аутист қорғануға жұмсайды. Сондықтан олар өзімен-өзі отырғанды жақсы көреді, ешкіммен қарым-қатынас құра алмайды. Әлемде аутист балаларға арнайы кешенді көмек көрсету жүйесі қалыптаспаған. Аутизмді әр ел өзінше емдейді, соған қарай әдістемелік негіздері де әртүрлі. Жиі кездесетіні – мінез-құлықтық емдеу. Бұл әдіс АҚШ-та кең таралған. Оның негізінде қажетті қылықты, әрекетті қалыптастыру үшін сыртқы жағдайларды арнайы қамтамасыз ету, әлеуметтік-тұрмыстық бейімделу, сөйлеу тілін дамыту, оқу немесе еңбек ету дағдыларына үйретуге болады. Аталған әдіс бойынша оқытылған балалардың 50-60 пайызы жалпы мектеп бағдарламасын меңгеріп, кейін орта, жоғары оқу орындарында оқуын жалғастырады.
– Аутист балалар үнемі бақылауда болуға тиіс. Негізі аутизмнің белгілері баланың 3-4 айында-ақ біледі. Ең алғашқы белгілеріне баланың анасымен байланыс орнатпауы, уілдемеуі, күлмеуі жатады. Кей балалар себепсіз қатты жылайды немесе астын бүлдіріп қойса да сезбейді. 1 жасқа толғаннан кейін сәби көзге қарамаса, есімін атағанда мойнын бұрып қарамаса, басқа балалармен қосылып ойнамаса, әке-шешесіне жақын болмаса алаңдауға негіз бар. Бала әсіресе анасы кетіп бара жатса да, өзіне жақындап келе жатса да реакция көрсетпейді. Анасымен ойнауды, оны құшақтауды білмейді, – дейді балалар психологы, АВА-терапист, «Аялы алақан kids» психиканы түзету орталығының жетекшісі Серік Берденқұлов.
Маманның айтуынша, аутистер біз естімейтін дыбыстарды естиді. Олардың құлағын жауып мазасыздануы осыны білдіреді екен. Ал кейде бақырып жыласа, өзінен-өзі жүгірсе, ата-анасына бір нәрсені жеткізе алмай тұрғаны. Аутистер қайталанатын қимыл-қозғалысты көп жасайды. Мұны стим деп атайды. Мысалы, бала өзінен-өзі айнала береді, қолымен бір қимылды қайталайды. Олар өзін солай тыныштандырады.
Қазір үй жағдайында 1-3 жас аралығындағы баланың бойында ауытқушылықты анықтайтын M-CHAT-R тесті бар. Оны Ұлыбритания ғалымдары ойлап тапқан, кейін америкалық ғалымдар толықтырған. 20 сұрақтан тұратын тест өте жеңіл. «Иә» және «Жоқ» деген жауабы ғана бар. Ата-ана сұрақтарға жауап бере отырып, ұпай санына қарап, баланың бойында ауытқу бар-жоғын біле алады. 2-3 сұраққа «иә» деп жауап берген жағдайда дабыл қағып, баланы тиісті маманға тексерту керек.
Қазір кеш сөйлеу балалардың арасында жиі кездеседі. Баланың бойындағы мұндай өзгеріске ата-аналар көз жұма қарайды. «Еркелігі бар. Әлі-ақ сөйлеп кетеді» деп жабулы қазан күйінде қалдырады. Алайда бұл аутизмнің бір белгісі екенін ескермейді. 5 жасқа қарай өзге де ауытқу барын байқап, медицина мамандарына жүгінеді. Бірақ бұл кезде баланың қалыпты өмірге бейімделуіне кеш болуы мүмкін. Аутизмді балалар психиатры анықтайды. Сондықтан болар кей ата-аналар дәрігердің атынан қорқып жоламай жүреді.
– Ем неғұрлым ерте басталса, нәтижесі соғұрлым жақсы болмақ. Психиатр диагноз қойғаннан кейін балаға АВА-терапистер көмекке келеді. АВА-терапия арқылы баланың мінез-құлқын түзетуге болады. Ол үшін ең алдымен баланың түсінігін қалыптастыру керек. Түсінігі қалыптасқан бала тез сөйлейді. Ал түсінігі қалыптаспаған баланы логопедке, дефектологқа апарғанмен нәтиже шықпайды. Кейде ата-ана балаға диета көмектеседі деп қателесіп жатады. Аутист балалар кейде жүгіріп, секіріп тыныш отырмайды. Мұндай баланы ата-анасы глютенсіз диетаға отырғызады. Негізінен, аутист балалар тамақты талғап жейді. Көбіне құрғақ тамақтарды ұнатады. Пайдалы тағамдарды жегісі келмейді. Өзі рационы шектеулі баланы диетаға отырғызып одан сайын қинайды. Қарны ашып, әлсіреген бала не стим жасай алмайды, не агрессия көрсетпейді, не жүгіре алмайды, не секіре алмайды. Бұл балаға зиян. Ал ата-ана диета арқылы баланы тыныштандырдым деп қателеседі, – дейді АВА-терапист Серік Қоңыртайұлы.
Аутизм емделеді
Аутизмнің жоғары деңгейіне шалдыққан балалардың есте сақтау қабілеті мықты болады. Бұл өте сирек кездеседі. Тарихта аты қалған Леонарда до Винчи, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн секілді таланттар – аутизмнің осы жоғары деңгейіне шалдыққандар. Жалпы, аутизм ешқайда жоғалып кетпейді, оны ешқандай дәрі емдей алмайды. Оның бір ғана жолы бар. Ол – тұрақты ем алу. Сондай-ақ қоғам тарапынан жылы көзқарас пен түсінушілік болса, олардың ата-аналарына да жеңіл болмақ. Өйткені психологтар депрессиядағы ата-ананың өзіне психологиялық көмек керек екенін айтады. Ерекше баланың ата-анасы болу да оңай емес.
– Кей балалар емдеу орталығына ештеңе білмей келеді. 3-4 жастағы баланың дамуы 6-7 айлық баланікіндей болады. Біз балаға сөйлеуді, өзін қалай ұстауды үйретіп, үй шаруасына бейімдейміз. Ыдыс-аяқ, еден, киім-кешегін жууды, үтіктеуді, тігуді үйретеміз. Арнайы үйірмелерімізде йога, каратэмен айналысуға мүмкіндік бар. Спорт арқылы баланың агрессиясын дұрыс бағытқа жұмсауға күш саламыз. Қорыта айтқанда, біз баланы қоғамдық өмірге бейімдейміз. Үлкендер баланы дамыту үшін қолайлы жағдай жасауы керек. Соңғы жылдары аутист балаларға мемлекет тарапынан көңіл бөлініп жатыр. Бұл бізді қуантады. Аутист бала тәрбиелеп отырған ата-аналар ешкімнен қуыстанбаса, қысылмаса деймін. Баланы емдеу орталықтарына алып келіп, бірге жұмыс жасаса, жақсы нәтижеге қол жеткізуге болады. Ата-ана өзіне және баласына сенуі керек, – дейді «Орда» аутизм орталығының тәрбиешісі Назерке Иса.
Өкінішке қарай, ата-аналар көп ретте балам ауру емес деп, шындыққа тура қарай алмай, баланы емдейтін уақытты созып алады. Мұндай жағдайда баланы емдеу процесі де ұзағырақ болады. «Өзі жазылып кетеді» дегенге сенетіндер де кездеседі.
Аутизм орталықтарындағы мамандар баланың емделуіне ата-ананың әсері мол екенін айтады. Бала 1 сағат терапия алғанымен, қалған 23 сағат ата-анасының қасында болады. Мұндай ерекше балалар кеше емдеу орталығында болғанын бүгін ұмытып қалады. Өйткені олардың есте сақтау қабілеті балық сияқты өте қысқа, көргенін тез ұмытады. Сондықтан балаға барлығын үнемі қайталап отыру керек.
– Бала ата-анасымен, үйдегілермен үнемі қарым-қатынаста болуы керек. Баламен көп сөйлескен дұрыс. Ата-анасы бір нәрсе жасап жатса, соны балаға түсіндіру керек. Ең қарапайымы, ойыншықпен қалай ойнауды көрсетіңіз. Өйткені аутист бала ойыншықтың тек бір бөлігімен ойнайды. Бұл жерде ата-анаға төзімділік, табандылық керек, сондықтан жалықпаңыз дегім келеді. Бала өз бетімен отырса, бастысы тып-тыныш отыр деп мән бермесеңіз, еш нәтиже болмайды, – дейді балалар психологі Серік Берденқұлов.
Елімізде 208 психологиялық-педагогикалық түзету кабинеті және 18 жасқа дейінгі балаларға жеке немесе топтық түрде көмек көрсететін 13 республикалық орталық бар екен. Былтыр аутизмге шалдыққан 1 789 балаға, РО – 288 балаға аутизм орталығында 733 балаға психологиялық-педагогикалық көмек көрсетілген. Қазақстанда ерекше балаларды қолдау орталығы қоғамдық бірлестіктер есебінен қаржыландырылады. Алайда оңалту және түзету қызметтерінің құнын көптің қалтасы көтере бермейді. Мәселен, ерекше баланы мұндай орталықтарда оқыту құны – 200 мың теңге. Әсіресе, ауылдық жерлерде аутизммен ауыратын балаларға да, ата-аналарына да оңай емес.
Ерекше балалардың күтімі, оларды оңалту ісі де ерекше жағдай жасауды қажет етеді. Аутист балалар санының көбеюі қажетті инфрақұрылымның, дұрыс жағдайдың жасалуын қажет етеді. Елімізде аутист балаларға ұзақмерзімді тегін немесе жеңілдігі бар көмек қарастырылмаған. Оңалту орталықтарында кезек күткен балалар саны да көп. Осы орайда аутист балаларға мелекет тарапынан үлкен қолдау керек-ақ.
Арайлым ЖОЛДАСБЕКҚЫЗЫ