13 ақпан - халықаралық эпилепсияға қарсы күрес күні

Алматыда Халықаралық эпилепсияға қарсы күрес күні, Қазақстанда эпилепсиямен ауыратын пациенттерге көрсетілетін көмекті дамыту келешегі тақырыбында баспасөз конференциясы өтті. Бүгінгі таңда Қазақстанда «эпилепсия» (қояншық, талма) диагнозымен есепке алынғандар саны 26 мыңға жетіп жығылады екен. Бұл тек ресми мәлімет қана. Ал, іс жүзіндегі жағдай бұдан әлдеқайда күрделірек. Эпилепсияның ауыр түрлері мен ДЦП, гидроцефалия, аутизм сынды неврологиялық сырқаттарға қатар шалдыққан балалар саны жыл өткен сайын көбейіп барады. Бұл салада жағымды өзгерістер де жоқ емес. Мәселен, 2015 жылы неврологиялық стандартқа эпилептологиялық кабинет түсінігі енгізіліп, эпилепсияға қарсы тегін берілетін дәрілер тізімі кеңейтілді. Соған қарамастан шешілмеген мәселелер әлі де жетіп артылады. Эпилепсияның таралуы мен оған шалдығушылық туралы шынайы эпидемиологиялық мәліметтердің жоқтығы, сырқаттардың антиэпилептикалық дәрі-дәрмектермен тиісінше қамтамасыз етілмеуі препараттар тапшылығына ұрындырып отыр. Оған тегін берілетін дәрі-дәрмек тізіміне енбеген препараттар бағасының тым қымбаттығын қосыңыз. Миға арнайы протокол бойынша МРТ жасау, ЭЭГ-мониторинг (соның ішінде, 3-7 тәулікке дейін ұзартылған мониторинг жасау), нейропсихологиялық тестілеу сынды жоғары технологиялы диагностика құралдары пациенттердің көпшілігі үшін қолжетімсіз. Алғашқы медициналық-санитарлық көмек көрсететін дәрігерлер мен медбикелердің эпилепсия менеджменті жөніндегі білім деңгейінің төмендігі; Қазақ және орыс тілдеріндегі заманауи интерактивті білім беру бағдарламалары мен арнайы әдебиеттің жоқтығы, стигматизация деңгейінің (жағымсыз көзқарас) жоғарылығы; Нейропсихологиялық және әлеуметтік-психологиялық оңалту қызметтерінің жоқтығы; Әлемде мойындалған кетогенді диета, эпилепсияны хирургиялық жолмен емдеу сынды қосымша емдеу тәсілдерін енгізу мәселесі әлі күнге басы ашық күйінде қалып отыр. Эпилепсия кең таралған жүйке-психикалық сырқаттардың бірі болып табылады. Онымен ауыратындардың жас мөлшері де әртүрлі. Негізінен ерте жастағы балалар мен 65 жастан асқан қарттар үшін аталған дертке шалдығу қаупі жоғары. Пациенттердің 65 пайызы эпилепсияға бала кезінде немесе жасөспірім шағында шалдығады. Сондықтан да бұл педиатриялық неврологиядағы негізгі сырқаттардың бірі болып саналады. Жалпы, неврологиялық сырқаттарға шалдығу құрылымында эпилепсия мен қалшылдау синдромы үшінші орын иеленеді екен (19,9%). ТМД елдерінде бұл дертке 3 млн жуық адам шалдыққан. Еуропада эпилепсия тырнағына іліккен 6 млн адамның 2 млн жуығы балалар. Ал, әлем бойынша эпилептиктер саны 65 милионнан асады. Дүниежүзі халқының 5 пайызының өмірде кем дегенде бір рет талмасы ұстаса, сырқаттардың 20-30 пайызы аурумен өмір бойы алысуға мәжбүр. ДДСҰ Сараптама комитетінің мәліметінше, әлемде эпилепсияға шалдыққан сырқаттардың 75 пайыздан астамының тиісті деңгейде лайықты ем қабылдауға мүмкіндігі жоқ. Эпилепсия адам қасіретімен ғана шектеліп қоймайды. Оны емдеу де қомақты қаржыны қажет етеді. Мұндай науқастарды емдегенде емдеу тәсілін ұзақ уақыт іріктеу, жиі-жиі ауруханаға жатқызу, кей жағдайларда хирургиялық ем қолдану керек. Мұндай сырқаттар ерекше күтімді талап ететіндіктен отбасында кем дегенде бір адамның жұмысқа шығуына мүмкіндік болмайды. Шығынға келер болсақ, оның басым бөлігі, яғни 68 пайызы дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге жұмсалады. Екінші орында стационарда көрсетілетін медициналық қызмет шығындары тұр (24%). Эпилепсияның дәрі-дәрмектерге төзімді (фармакорезистентті) түрлерімен емдеу өте көп ресурсты қажет етеді. Ол тікелей медициналық шығындардың 20 пайызға жуығын қамтиды. Ресейде сырқаттың фармакорезистентті түрімен ауыратын осындай 1 пациентке кететін шығын дерті дәрімен қадағалауға болатын сырқаттарға жұмсалатын қаражаттан екі есе көп екен. Биыл 24 қаңтарда Алматыда эпилепсиямен ауыратын мүгедек балалардың ата-аналары қоғамдық қор құрды. «Кең жүрек» қоғамдық қоры – эпилепсияға шалдыққан мүгедек балалардың ата-аналарының бастамашыл тобының шешімімен құрылған коммерциялық емес ұйым. Ұйым осы санатқа жататын пациенттерге қатысты емдеу, оңалту, білім беру және әлеуметтік көмек көрсету сынды проблемаларды шешу мақсатында құрылды. Сонымен қатар, қор бұл мәселелерді шешуге қалың жұртшылық пен мемлекеттік органдарды да жұмылдыруды көздеп отыр. Бүгінгі күні эпилепсия диагнозы қойылған топ душар болып отырған проблемалар. - Эпилепсия, оны емдеу жолдары мен оңалту тәсілдері, пациенттер мен олардың ата-аналарына көрсетілетін жеңілдіктер және мемлекеттік қолдау, олардың құқықтары жайлы ақпараттың жеткіліксіздігі. Эпилепсия – ауыр, болжап болмайтын күрделі ауру. Сондықтан бала туылған күннен бастап оның мінез-құлқы мен дамуына мұқият ден қойған абзал. Бала бойындағы неврологиялық проблемалардан хабар беретін белгілер де жоқ емес. Солардың көмегімен балаға дер кезінде қолұшын беріп, ауыр сырқаттың алдын алуға болады. Мұндай белгілер кезінде қарсы көрсетілімдер мен қауіп-қатерлерді де назардан тыс қалдыруға болмайды. Емдеудің әртүрлі тәсілдері бар. Олар үнемі жаңалықтармен толығып отырады және республикамызда кәсіби медициналық көмек көрсетіледі. Ата-аналар осыдан хабардар болуы тиіс. Эпилепсия диагнозы қойылған пациенттерге көрсетілетін көмектің қазіргі деңгейі қандай деген сұраққа жауап іздеп көрелік. Қазір қазақстандық неврологтар эпилепсияны емдеуде жап-жақсы көрсеткіштерге қол жеткізді. Науқастардың 60-70% пайызының ұстамасын бақылауға мүмкіндік туып отыр. Қазақстанда қажет болса сапасы жоғары диагностиканың көмегіне жүгінуге де мүмкіндік бар. Шын мәнінде, біздің дәрігерлеріміздің диагноз қою мен ем тағайындауы шетелдік мамандардың қорытындыларымен сәйкес келеді. Бірақ. Жағдайдың қиындауына Қазақстан республикасында көптеген антиконвульсанттардың рұқсат етілген дәрілер тізіліміне әлі күнге дейін енгізілмеуі түрткі болып отыр. Емдеудің иммуноглобулин, кетодиета сынды қосымша әдістеріне қатысты негізсіз күмәнданушылар басым. Мұның эпилепсияны емдеудің тиімділігін арттыруға қолбайлау болып отырғаны даусыз. Ұзақ мерзімді және жүйелі реабилитацияның жоқтығы. Мемлекет мүгедектік алған әр баланы жеке оңалту бағдарламасымен қамтамасыз етеді. Ол түптеп келгенде, эпилепсия диагнозы расталған жағдайда гигиена құралдарымен және әлеуметтік қызметкермен қамтамасыз етумен шектеледі. Бағдарламаның атауы затына сай емес. Дегенмен. Мұндай диагноздың өзі еліміздегі көптеген оңалту орталықтарына кіру мүмкіндігінен айыратынын да естен шығармауымыз керек. Ал, егер жолы болып қолына квота тиген күннің өзінде бала ол жерде бір жылда 24 күн ғана емделуге құқылы. Әлбетте, бұл 24 күн жағдайды өзгерте алмайды. Ақырында бала оңалтылмайды. Балаларымыздың өміріндегі қиындықтармен бетпе-бет келіп, басымыздан өткізген біз өзіміз үшін басым деген бағыттарды белгілеп алдық. Біз құрған қор өз қызметін осы бағытта дамытуға дайын. Халықпен ақпараттық жұмыс жүргізу. Мақсат – сырқаттың алдын алу, сондай-ақ, диагноз дәлелденген жағдайда оның салдарын төмендетуге көмектесу. Қазақстанда эпилепсияны емдеудің ең тиімді тәсілдерінің бірі – кетогенді диета әдісін кеңінен тарату және дамыту. Эпилепсиямен ауыратын пациенттерді оңалту және оқыту жүйесін дамыту. Эпилепсиямен бетпе-бет келген отбасыларға психологиялық көмек көрсету. Кетогенді диета – эпилепсияны емдеудің тиімді тәсілі. 2016 жылдың 4-шілдесінде Алматыдағы Неврология, эпилептология және оңалту ғылыми-клиникалық орталығы базасында бірегей Неврология бөлімі ашылды. Ол балалар мен ересектерді Кетогенді диета тәсілімен емдеуге мамандандырылған. Мұның Қазақстандағы неврология саласын дамытуда жасалған маңызды қадам екені даусыз. Жоба жетекшісі Неврология, эпилептология және оңалту орталығының медициналық директоры Лейла Дайырбаева. Бағдарламаның менторы және бас кеңесшісі немістің атақты Filderklinik клиникасы (Фильдерштадт, Германия) өкілі, Filderklinik клиникасының Нейропедиатрия және эпилептология бөлімінің дәрігері, м.ғ.к., невролог Алла Орлова. Кетодиета қаншалықты тиімді? Пациенттердің 55 пайыздан астамы 1 жылдан астам уақыттан бері КД әдісі бойынша емделіп жатыр. Диетотерапия басталғаннан кейін 3-6-12 айдан соң пациенттердің 78 пайызының клиникалық ахуалы жақсара бастағаны байқалады. Пациенттердің 54 пайызында ұстама саны кем дегенде 50 пайызға қысқарады. 24 пайызының ұстамасы мүлдем тоқтайды. Диетаның эпилепсияға қарсы әсері ем аяқталғаннан кейін де сақталады. Соған байланысты, фармакорезистентті эпилепсияны емдеудің әлемде мойындалған тәсілі – кетогенді диетаны Кепілдендірілген тегін медициналық көмекке енгізу қажет.