Әлемде аутизм дертіне шалдыққан сәбилер қатары жылдан-жылға көбейіп жатыр. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының соңғы мәліметінше, 2020 жылы әлемдегі әрбір 54-балаға аутизм диагнозы қойылады. 2022 жылы елімізде 8 796 бала аутизмге шалдыққан, ал бейресми деректер бойынша, 30 мыңнан асады. Орегон мемлекеттік университетінің (АҚШ) аутизм институты директоры Эрик Фон Бонның сараптамалық бағалауы бойынша, Қазақстанда 60 000 балада аутизм белгілері бар.
Аутист балалардың алғашқы белгілері қандай? Оларды біржола емдеудің жолы бар ма? Елімізде қандай көмектер көрсетіледі? Turkystan.kz тілшісі осы сұрақтарға жауап іздеп, зерттеу жасады.
АУТИЗМ ДЕГЕНІМІЗ НЕ?
Аутизм – ми қызметінің бұзылуы салдарынан айналадағы адамдармен қарым-қатынас пен байланысқа түсу қиыншылықтарын тудыратын психикалық ауытқу. Негізінен, бұны ауру деп айту қиын, бұл – психикалық дамудың бұзылуы: шындықтан ауытқу, өз-өзінен кету, немқұрайлылық немесе сыртқы құбылыстарға жауапты қимыл әрекеттердің болмауы. Мұндай балалар ортамен қарым-қатынаста өте сезімтал болады. Миы ақпараттарды қабылдамайды, себебі миының сенсорлы жүйелері дұрыс істемейді. Бала көп түсіп жатқан ақпарат пен жаңалықтардан қорғана бастайды.
Мамандар бұны былай түсіндіреді: дені сау бала дамуға жұмсайтын күшті, аутист бала қорғану механизмін құруға жұмсайды. Сол себепті, үнемі өз әлемінде, ешкіммен жұмысы жоқ болады, тіпті, ең жақын адамы болатын анасымен байланысуға қорқады.
10-қайта қаралымдағы Аурулардың халықаралық жіктеуі бойынша, аутизм спектрі бұзылулары (АСБ) «Психологиялық дамудың жалпы бұзылулары» айдарына кіреді және F 84.0 – 84.5 диагноздарын қамтиды.
Аутизмнің түрлері. Қазір аутизмның келесі типтері белгілі:
- Каннердің ерте балалық шақтағы аутизм синдромы (Каннер аутизмі) – балаларда кездесетін аутизмнің классикалық түрі;
- Аспергер синдромы – аутистикалық психопатия;
- Ретта синдромы;
- А типті аутизм – шезофрениядан кейін пайда болатын немесе процессуалды аутизм.
Сандуғаш Шортанова – ерекше баланы тәрбиелеп отырған жалғызбасты ана. Ұлының 1 жас 8 айында дамуындағы ерекшелігін көрген.
Оның айтуынша, аутизм белгілері 1,5-2 жас аралығында байқалады. Бұл уақытта балалар сөйлеуге, қылықтар көрсетуге тырысады. Аутизм бар балаларда бұл байқалмайды, оларды есімдерін атап шақырған кезде де ешқандай реакция білдірмейді. Яғни, аутизмге шалдыққан балалар кеш дамиды.
«Балаңыз көзге тіке қарамаса, коммуникация орнатпаса, өзге балалар сияқты ойнамаса, аутизмнің белгілері барын білдіреді. Ондайда дәрігерлерге толық тексертіп, баланы коррекциялық орталықтарға апару керек», - деді ол.
АУТИЗМНЕН ЖАЗЫЛУҒА БОЛА МА?
Ауру бір ғасырдан астам уақыттан бері белгілі, бірақ доктор Лео Каннер аурудың белгілерін тек 1943 жылы сипаттаған. Дәл осы жылы аутизм бірқатар белгісі бойынша шизофрениядан бөлінді.
Қазақстандағы және әлемдегі үздік мамандар, ғалымдар аутизмнен жазылу мүмкін емес екенін айтады. Алайда, оның белгілерімен күресіп, балаға кең тараған америкалық АВА терапиясы аясында көмек көрсетуге, қоғамға бейімдеуге болады.
ABAQUS-DARYN білім қоры мен коррекциялық дамыту орталығының директоры, АВА маманы Дархан Ажмолдаев «аутизм - ауру емес, ауытқушылық» дейді.
«Аутизм - бала дамуының бұзылысы. Артықшылық деп санауға болмайды, себебі аутизмі бар балалар әртүрлі болады. Бірі тез сөйлеп, Савантизм көрсетіп жатса, бірі мүлде дамымауы мүмкін. Ондай кезде балаға коррекциялық жұмыс керек. Ол – қалыпты өмірге дағдылау, өзіне керекті нәрсені сұрап алып, күнделікті іс-әрекетке бейімдеу», – дейді ол.
МЕМЛЕКЕТ ТАРАПЫНАН ҚАНДАЙ КӨМЕК БАР?
Елімізде АСБ бар балалар мен жасөспірімдерге амбулаториялық, стационарлық көмек ұйымдарының базасында тегін медициналық көмек көрсетіледі.
Сондай-ақ Қазақстанда 2015 жылдан бері «Асыл Мирас» аутизм орталығы тегін ем көрсетіп келеді. 10 қалада орталығы ашылған (Алматы, Астана, Қызылорда, Өскемен, Ақтөбе, Орал, Шымкент, Петропавл, Қарағанды, Павлодар, Тараз). Онда 11 мыңнан астам бала толықтай тегін білікті көмек алды. Орталық АСБ-ны анықтауға және сөйлеу, тұрмыстық дағдылардағы кемшіліктерді жоюға бағытталған алты бағдарлама бойынша жұмыс істейді.
«Асыл Мирас» орталықтарында әр бала жылына бір мәрте 3 айлық оқыту курсынан тегін өтеді. Егер кезек бойынша мүмкіндік туса, онда бірнеше рет тегін сабақтарға қатысады. Сондай-ақ ата-анасына да оқу семинарлары арқылы консультативтік көмек көрсетіледі.
Сандуғаш Шортанова мемлекеттен ай сайын жәрдемақы берілетінін айтты. Бірақ бұл сома ерекше балалардың қажеттілігін өтеуге жетпейді.
«Мемлекеттен балалар мүгедектігіне ай сайын 113 мың теңге жәрдемақы аламын. Келесі жылы 7 жастан бастап бала мүгедектігіне берілетін жәрдемақыны үш топқа бөлмекші. Үшінші топтағыға 30-40 мың теңге, екіншіге 50-60 мың теңге, біріншіге 70-80 мың теңге берілмек. Бұл дұрыс емес. Өйткені, есептеп қарағанда, бір жылда 1 300 000 теңге жәрдемақы түседі. Бұл қаражат баланың 20 күнде алатын бір реаблитациясына ғана жетеді. Ал бала 12 ай қатарынан реаблитациядан өту керек.
Мәселен, өзім жылына 7 рет реаблитация өттім. Әрқайсының құны 1,3 млн теңгеден болса, бір жылда 8-9 млн жұмсадым. Биыл да жалғастырғымыз келеді.
Одан бөлек, бала реаблитациядан кейін, логопед, дефектолог мамандарына және бассейн, спорт залға баруы міндетті. Әрқайсысы кем дегенде 50 мың теңге алады. Сондықтан мемлекеттен берілетін жәрдемақы мөлшері керісінше көбеюі қажет», – дейді ол.
Ата-ана аутизмге шалдыққан баласын қатарынан қалдырмай, ортаға бейімделуі үшін біраз шығындалатыны анық. Маман бұл жағдайда ата-аналарға АВА терапиясын үйреніп алуды ұсынып отыр.
«Ата-аналар осындай баламен жұмыс істеуді оқып-үйрену керек. Ең керек білім - АВА (мінез-құлықты қолданбалы талдау) терапиясы. Егер ата-ана күш салып осы білімді күнделікті қолданса, нәтижесін көреді. Ол үшін сенім, тырысу, сабырлық, тағы басқа қасиеттер керек. Көп ата-ана осындай баланың ауыртпалығын мемлекетке не болмаса жеке орталықтардың мойнына артқысы келеді. Ол дұрыс емес. Тек уақытты созып алады», – дейді Дархан Ажмолдаев.
Оқу-ағарту министрлігінің соңғы ақпаратына сүйенсек, елімізде 460-тан астам арнайы білім беру ұйымы жұмыс істейді. Атап айтқанда, 44 арнайы балабақша, 99 арнайы мектеп, 208 психологиялық-педагогикалық түзеу кабинеті, 92 психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңес (ПМПК), 14 оңалту орталығы, 10 autism-орталығы бар. Бұдан бөлек, мектептерде 640-тан астам инклюзияны қолдау кабинеті мен 1 600-ден астам логопедиялық пункт қызмет көрсетеді.
Ерекше балаларды тәрбиелейтін ата-аналар мемлекеттен логопедиялық балабақшалар көп салынып, балалар мүгедектігіне берілетін жәрдемақыны өсіруін талап етіп отыр.
Ал мамандардың айтуынша, Қазақстанда АВА-терапевтер аз. Аталмыш салада кәсіби кадрлар дайындау керек. Сондай-ақ ол жеке орталықтарға мемлекет тарапынан көбірек тапсырыс беру керек екенін жеткізді.
АУТИЗМГЕ ҚАТЫСТЫ НЕГІЗГІ ДЕРЕКТЕР:
- Аутизмнің әлемде таралу деңгейі жыл сайын 14%-ға артады. Қытайда аутизм жағдайларының өсу қарқыны жоғары. Жылына шамамен 20%.
- ДДҰ Қытайда аутизмнің кем дегенде 1 100 000, Ұлыбританияда 650 000, Филиппинде 500 000, Таиландта кем дегенде 180 000 жағдайы кездеседі деп мәлімдейді.
- Аутизм мәселелерін шешуге арналған жылдық шығын АҚШ-тың өзінде келесі онжылдықта 200-400 миллиард долларға дейін өсуі мүмкін. Зерттеушілер аутизммен ауыру деңгейі бірдей қарқынмен өссе, бұл сол елдің экономикасына қатты әсер ететінін ескертеді.
- Балалардағы аутизм қатерлі ісік, қант диабетіне қарағанда жиі кездеседі.
- 16-шы хромосоманың мутациясы аутизммен байланысты. Қазір аутизмді анықтаудың ғылыми әдістері жоқ. Диагноз науқастың мінез-құлық реакцияларына негізделген.
- Дүние жүзінде шамамен 67 миллион адам аутизммен ауырады.
- Зерттеушілер, егер бала 16 айға дейін бірде-бір сөз айтпаса және 24 айға дейін сөз құрап, сөйлемесе, аутизмге тест тапсыруды ұсынады.
- 40 жастан асқан ер адамдардан туған балаларда АСП 6 есе жиі кездеседі.
- Мерзімінен бұрын туылған 10 нәрестенің бірі аутизм деп жоспарға алынады. Мерзімінен үш ай бұрын туылған нәрестелерде аутизм қаупі екі есе жоғары.
- Аутистикалық ауруы бар балалардың барлығында IQ деңгейі орташа деңгейден төмен, жартысына жуығы (44%) орташа немесе тіпті, орташа деңгейден жоғары.
- Ғалымдар нақты дәлелдемегенімен, қыз балаларда ауру белгілері ұлдарға қарағанда басқаша көрінуі мүмкін деп болжайды. Яғни, қыздарда ауру айқын көрінбейді және диагноз қою қиын.
