"Қазақстан халқына" қоры тарапынан 4 айлық сәбиге көмек көрсетілді

"Қазақстан халқына" қоры тарапынан 4 айлық сәбиге көмек көрсетілді

"Қазақстан халқына" қоры тарапынан 4 айлық сәбиге көмек көрсетілді
ашық дереккөзі
«Қазақстан халқына» қоры елімізде тіркелмеген препараттың алғашқы қолданылуын және осы саладағы қазақстандық мамандарды оқытуды қаржыландырды деп хабарлады turkystan.kz.
«Алғашқы препаратты «жұлын-бұлшықет атрофиясы» (ЖБА) диагнозымен дүниеге келген 4 айлық қыз алды. Препаратты қолдану сәтті өтті, қазір баланың жағдайы тұрақты. Қалған 3 емделушіге препаратты қолдану жақын күндері жүргізіледі» - делінген «Қазақстан халқына» қорының хабарламасында.
Қазір 4 бала да ауруханада жатыр. Олар Zolgensma препаратының инфузиясын 8 сәуірге дейін алады. Бұл олардың ауруын толығымен жеңуге септігін тигізеді деп күтілуде. Бұған дейін «Қазақстан халқына» қоры, «University Medical Center» корпоративтік қоры және Novartis биофармацевтикалық компаниясы Қазақстанда тіркелмеген Zolgensma препаратын жеткізуге және препаратты қолдану үшін дәрігерлерді оқытуды ұйымдастыру жөнінде үшжақты келісімшарт әзірлеген болатын. Қордың сараптама комитеті «Өмірге сен» пациенттік ұйымының өтініміне сәйкес, орфанды ауруға шалдыққан 4 балаға аталған препаратты сатып алу туралы шешім қабылдады. Жұлын бұлшықетінің атрофиясы (ЖБА) – бұлшықеттің үдемелі әлсіздігі ретінде көрінетін генетикалық ауру. ​ Швейцариялық Novartis компаниясы әзірлеген Zolgensma дәрілік препараты - Гиннестің рекордтар кітабына енген әлемдегі ең қымбат препарат. Оның бір инъекциясының құны 2 миллион доллардан асады.